В этом году конференция, организованная отделом инклюзивных программ Музея современного искусства «Гараж», посвящена теме «Инклюзивные практики в работе с детьми и подростками». Состав участников впервые сформирован на основании заявок, собранных в ходе опен-колла. Конференция объединила опыт российских и зарубежных институций и специалистов в области инклюзии из Узбекистана, Кыргызстана, России, Европы, США и Таиланда. Мы поговорили со спикерами конференции и узнали об их вкладе в инклюзивное общество, новых культурных проектах, а также о том, как освещать тему инвалидности в СМИ.
Эккачан Иамананваттана, руководитель студии Creative Crews
Расскажите, пожалуйста, о компании Creative Crews. Как вы придумали проект «Classroom makeover for the blind?
Creative Crews — это дизайн-студия в Бангкоке, она имеет кросс-культурный фон и создана при помощи тайских и китайских партнёров. Мы занимаемся проектированием, выполняя различные запросы клиентов. Проект «Classroom Makeover for the Blind» — пример того, как мы интегрировали заказчика в процесс проектирования. Инициатором проекта выступила компания Fraser Property Thailand, активно развивающая политику КСО. Для реализации их идеи мы проконсультировались с различными специалистами, которые занимаются звуками, запахами, освещением, детскими игрушками, а также работают в области образования для людей, имеющих проблемы со зрением. После нескольких семинаров и дискуссий мы предложили программу, а также выбрали место. В процессе разработки проекта участвовали директор и учащиеся Паттайской школы для слепых. В связи с ограниченностью бюджета была выбрана концепция «Думай по-крупному, действуй по чуть-чуть», но мы собираемся развивать данный проект.
Как шрифт Брайля интегрирован в дизайн комнаты?
Когда наша команда посетила школу для слепых, мы увидели, как многие ученики были «прикованы» к своему месту: их учили не двигаться, чтобы не получить травму. Для того, чтобы исправить данную ситуацию, мы занялись преобразованием всех поверхностей в классе.
Новый дизайн комнаты преобразует учебную программу Pre-Braille в многомерное сенсорное обучение. Класс спроектирован на основе сенсорного восприятия, что способствует взаимодействию обучающихся с основными геометрическими формами разного размера и толщины; с более сложными формами, например, игрушкам в виде животных; с различными текстурами и звуками.
Цель проекта — создать прототип, особенный дизайн, который мог бы в дальнейшем использоваться в других школах. Для «обучающих булавок» мы использовали простые предметы быта, подержанные и экологически чистые деревянные игрушки. Мы также использовали строительные материалы по причине их низкой стоимости и лёгкой доступности. Взаимодействуя с такими предметами, дети могут научиться общаться со своей повседневной средой.
Чему можно научиться в комнате?
Нашей задачей было обучить учеников основным навыкам, необходимым в повседневной жизни, а также заложить основу для дальнейшего изучения шрифта Брайля. В школу набирают учеников с разной степенью нарушения зрения, поэтому помещение должно было быть рассчитано на всех.
Устаревшая библиотека школы была преобразована в новую мультисенсорную комнату для детей младшего возраста. Все шесть сторон класса предназначены для интерактивного обучения. Вдохновившись вопросом «Как научить людей с инвалидностью по зрению танцевать?», мы украсили стены маленькими разноцветными отверстиями и «булавками». Дети учатся двигаться через восприятие форм и воображение, тем самым развивая когнитивное мышление.
Пол в комнате усыпан тактильными тайскими и английскими буквами Брайля, а также цифрами. Дети также узнают, как распознавать потенциальный вред, который они могут получить в повседневной жизни: запах утечки газа, звуки машин и транспортных развязок. Освещение в комнате предназначено для тренировки и активизации зрения у слабовидящих учеников.
Почему архитектурным компаниям важно создавать подобные проекты?
Основная цель архитектора — создать удобное пространство для человека. Дизайн — хороший помощник для достижения этой цели. В Таиланде человек с инвалидностью по зрению имеет меньше возможностей при выборе профессии, чем человек без инвалидности. Это прямое следствие того, что специализированные учебные заведения не рассчитаны для детей, то есть человек с нарушением зрения попадает в школу позже.
Хороший дизайн решает эту проблему и делает пространство удобным для того, чтобы дети могли получить базовые знания шрифта Брайля. Многие ученики спустя годы вспоминают свои «счастливые школьные годы», что отражает их энтузиазм и желание учиться. У детей с инвалидностью по зрению есть потенциал стать самодостаточными взрослыми и внести свой вклад в развитие общества.
Какая на ваш взгляд самая главная идея вашей лекции на конференции «Музей ощущений»?
Я хочу поделиться опытом и примером создания места для специализированного раннего образования, где в процесс проектирования могут быть вовлечены все желающие. Данный проект — защита для тех, кем пренебрегают в обществе. Отсутствие возможности видеть не означает, что нужно в чём-то себе отказывать. Чем меньше слабовидящие и слепые люди будут развиваться, тем тяжелее будет проходить их инвалидность. Важно заострить своё внимание не только на лечении человека, но также на том, чтобы предоставить ему возможность учиться. Только в этом случае их инвалидность будет уменьшаться.
Мария Кристина Гальмарини,
доцент кафедры истории и глобальных исследований в William & Mary
С чего нужно начать, чтобы правильно изучить тему инклюзии, человеку, совершенно незнакомому с темой?
Человек, который хочет ознакомиться с этой темой, должен задавать вопросы людям с инвалидностью и при этом стараться получать ответы от представителей всего спектра инвалидности. Например, у людей с особенностями подвижности и нейроотличных людей могут быть разные представления о том, что такое инклюзия. Интернет — мощный ресурс, но и здесь стоит искать ответы на сайтах крупных организаций.
Почему вы считаете важным изучать историю инвалидности?
Я считаю, что инвалидность — это социальный конструкт. Это явление не всегда существовало в природе, а его дискурсивная практика, которая возникла в определённый период времени, по-разному распространялась и развивалась, она изменялась в зависимости от конкретных исторических условий. Если смотреть на инвалидность с этой точки зрения и изучать её историю, то получается, что в ней нет ничего универсального. Она является продуктом человеческого общества. Это осознание несёт освобождающее значение.
Какую роль в развитии инклюзии и теме «девиантности» сыграла советская история?
Советское общество не принимало инаковость. Все, кто не вписывался в его определённые формы модельной субъективности, считались «отклоняющимися от нормы». Такая одержимость образцовыми формами существования и поведения стала причиной для формирования понятия девиантности (отклонение от нормы). Люди с инвалидностью должны были «преодолеть свои недостатки», иначе их делали невидимыми, отделяли в пространство, которое развивалось параллельно обществу трудоспособных людей. Те же, кто работал над собой, преодолевал свои недостатки при помощи специалистов и вписывался в общественные нормы, оказывались в лучшем положении. Например, так было с некоторыми людьми с сенсорными нарушениями или детьми, с которыми работали специалисты-дефектологи. Их стремление к интеграции в общество поощрялось, и им предоставлялись некоторые ограниченные возможности. Бремя доказательства того, что они достойны интеграции, всегда лежало на них, а не на обществе. Фактически инклюзия в том виде, в котором мы понимаем её сегодня (то есть желание и стремление трудоспособного общества освободить место для людей с инвалидностью и принять их в свою структуру), не была частью советского менталитета.
Не стоит забывать и о том, что такой подход к инвалидности (то есть возложение бремени интеграции на самих людей с инвалидностью) был нередким для ХХ века, и его придерживалось большинство стран мира. Одна из особенностей советской истории инклюзии в том, что государство было обязано помогать людям с инвалидностью, обеспечивая их социальными, образовательными, медицинскими и трудовыми условиями, с помощью которых они могли бы преодолевать свою инвалидность.
Как бороться со стигматизацией?
У меня нет волшебной формулы для борьбы со стигматизацией, но мне как историку кажется, что прежде всего необходимо признать конструктивность и историчность инвалидности как дискурсивной практики и понять, что наши тела и умы уязвимы, они могут быть повреждены в результате болезней, старения, несчастных случаев, войн и т. д. У любого из нас в любой момент жизни может развиться та или иная форма физического или психологического расстройства. Необходимо также избегать наложения ответственности за что-то, что могло привести к инвалидности.
Наконец, я твёрдо убеждена, что борьба со стигматизацией — это коллективная работа: она требует союзничества между людей с инвалидностью и без. Я считаю, что она не может быть достигнута в неолиберальной среде, где государственные структуры не берут на себя ответственность за изменения. Подход, который просто перечисляет индивидуальные права, недостаточен без сильной государственной приверженности и политики, направленной на создание условий для борьбы со стигматизацией. Это означает, что должны проводиться образовательные и культурные программы, и прежде всего экономические.
Какая на ваш взгляд самая главная идея вашей лекции на конференции «Музей ощущений»?
Мне бы хотелось, чтобы аудитория поняла, что инклюзия — это не новинка, которая появилась после 1991 года и сформировалась исключительно по примеру западной теории и практики специального образования. Во-первых, в Советском Союзе также существовала идея о том, что человек с инвалидностью должен быть включён в жизнь общества. Об этой идее спорили, с ней экспериментировали и за неё боролись самые разные люди, не только медики и педагоги, но и люди с инвалидностью. Во-вторых, концепция инклюзии в том виде, в котором мы знаем её сегодня, в значительной степени формировалась в ходе дискуссий между активистами, поддерживающими инвалидность, из разных стран мира. Активисты из Советского Союза тоже имели право голоса в этих дебатах.
Джойс Хом,
глухой педагог
программ доступности
в различных музеях,
в том числе в
Музее американского искусства Уитни и
в Бруклинском музее (Нью-Йорк),
старший координатор программ на жестовом языке в Еврейском
музее (Нью-Йорк)
Почему вы захотели развивать инклюзивное направление именно в культуре?
Я всегда занималась искусством, и мне пришлось упустить много возможностей в центрах культуры и искусства из-за отсутствия доступности. Я устроилась в музей в качестве педагога по программе ASL (амслен, американский жестовый язык). Музеи, где применялся язык ASL, были для меня прекрасной возможностью не только познакомиться с историей искусства, которую я люблю, но и принять участие в преподавательской деятельности. Однако я заметила, что культура глухих не часто была включена в эти программы. Мне удалось поработать в нескольких музеях в Нью-Йорке, после чего я заняла должность старшего ASL-координатора. Я работаю с музеями на постоянной основе уже около 8 лет и хочу изменить подход к языковой доступности, а именно сделать американский жестовый язык приоритетнее.
Какие самые яркие музейные проекты США с применением жестового языка вы можете назвать?
В настоящее время в Нью-Йорке существует 8 культурных учреждений, которые предлагают программы на американском жестовом языке, например, семейные программы, художественные мастер-классы и самостоятельные экскурсии.
Проект, которым мы с Николь Миллер очень гордимся, — «Экскурсии по музеям Талсы на американском жестовом языке». В рамках этого проекта мы отправились в город в центре Соединённых Штатов, где до этого не существовало программ на жестовом языке. У нас получилось применить наши знания и ресурсы в 4 местных музеях. Таким образом, мы заложили прочный фундамент для доступа к жестовому языку и открыли новые возможности для сообщества глухих и слабослышащих.
Как создать музейный проект, который бы одновременно подошёл и для слабослышащих и глухих детей и для детей без инвалидности?
Необходимо сконцентрироваться на том, что программа должна быть рассчитана одновременно на слабослышащих, глухих детей и детей без инвалидности и ставить себе цель, исходя из этого. Например, когда я начинаю заниматься каким-то проектом, моя цель — сделать так, чтобы жестовый язык играл в нём ключевую роль. Далее я начинаю двигаться к этой цели, причём стараюсь делать это непредвзято, гибко, принимая во внимание отзывы участников. Дополнительные фокус-группы, методы проб и ошибок — всё это требует времени и терпения, но это именно то, что позволит создать успешную программу. Качественная инклюзия также зависит от хорошего бюджета. Зачастую программу перестают развивать в связи с тем, что она требует больших затрат. Такой подход — это существенный барьер, препятствующий тому, чтобы предлагалось больше инклюзивных программ, которыми могли бы руководить люди с инвалидностью.
Какая на ваш взгляд самая главная идея вашей лекции на конференции «Музей ощущений»?
Я считаю, что сегодня вопрос о том, что такое доступность, требует переосмысления. Мне кажется, что музейные учреждения должны тесно сотрудничать с людьми с инвалидностью — нанимать их в качестве консультантов, сотрудников, преподавателей и т. д. Существует множество возможностей для создания здоровой инклюзии, просто эти возможности использованы недостаточно.
Николь Миллер, художница и педагог,
слышащий ребёнок глухих родителей (CODA),
инициатор программ на
жестовом языке
в Центре рисунка (Нью-Йорк),
где в сотрудничестве с глухими преподавателями и художниками
организует публичные программы и совместные программы со школами
Почему вы начали изучать жестовые языки? Сколькими жестовыми языками вы владеете?
Жестовый язык — один из моих первых языков. Я начала изучать жестовый язык благодаря моей маме, тётям и дядям — глухим вьетнамским беженцам. В связи с миграцией в нашей семье используются и смешиваются несколько жестовых языков: американский жестовый язык (ASL) и жестовый язык Хошимина (HCMSL). Это похоже на азиатско-американский акцент, только с помощью жестов.
Мне нравится продолжать изучать жестовый язык, например, узнавать новую лексику, связанную с творческими приёмами и пространственным использованием. Как и в любом разговорном языке, в жестовом языке всегда можно найти новое слово или знак, пополнить свой словарный запас и расширить границы мышления.
Как жестовые языки повлияли на ваше творчество?
Так как я росла в семье глухих, то визуальное общение всегда имело для меня большое значение. Я использую жестовый язык профессионально в графическом дизайне и в своей художественной практике. За каждой попыткой создания работы стоит определённая задача.
Я также очень люблю лингвистику, и поэзия на жестовом языке стала для меня невероятной областью для более глубокого творческого самовыражения. Это особенно актуально, когда слова не могут передать точное значение, которое может передать жестовый язык или искусство.
В какой технике вы работаете и почему?
Я использую множество смешанных медиумов, начиная от печати, видео, инсталляции и заканчивая деревообработкой. Мне интересно, как работает всё, и я изучаю инструменты или нахожу ресурсы, чтобы воплотить свои идеи в жизнь.
Я применяю подобный тип экспериментов в преподавательской деятельности — делюсь опытом, рассказываю о разных техниках, которые использовала на протяжении многих лет. Умение работать в разных техниках полезно, когда занимаешься преподаванием искусству на жестовом языке. Важно не просто рассказывать о работе, а показывать процесс — это может помочь ученикам мыслить нестандартно.
О каких других проблемах вы рассказываете через своё творчество?
В своей работе я в основном исследую экологические и вьетнамо-американские культурные отношения, которые пересекаются с распространением знаний о жестовом языке. Например, у меня есть инсталляция в виде рыбного рынка, в которой смешаны разные ингредиенты из двух стран, а к ней прилагается зин с короткими историями о блюдах, которые мы с семьёй пробовали в детстве. У моей семьи был языковой барьер, мы не использовали устный или письменный вьетнамский, поэтому большинство вьетнамских традиций я воспринимала через зрение и осязание (то есть пищу). Искусство помогает мне ориентироваться в трёхстороннем опыте.
Какая на ваш взгляд самая главная идея вашей лекции на конференции «Музей ощущений»?
Мне кажется, мы можем рассказать на конференции о методиках, которые могут применяться для визуального обучения. Ключевой частью остаётся работа с глухими специалистами, педагогами и художниками. Именно они знают, что действительно нужно сделать для того, чтобы жестовый язык стал доступнее. И особенно для меня, слышащего ребенка глухого взрослого (CODA), важно видеть глухих родителей и глухих взрослых на руководящих должностях с теми же возможностями, что и у слышащих членов семьи.
Лиза Михайлова, куратор образовательных проектов в сфере культуры
Почему вы захотели заниматься развитием инклюзивного направления?
Одна из моих мотиваций — сделать музей комфортной средой для нейроотличных людей. После работы в качестве гида и педагога для групп молодых людей с ментальными особенностями, я поняла, что музей может стать «третьим местом» для многих нейроотличных людей, где они могли бы чувствовать себя безопасно, формировать новые связи и получать новый опыт.
Какую программу вы сейчас разрабатываете для Музея «Cobra»?
Я разрабатываю программу в данный момент как приглашённый куратор. Нашей идеей было создать программу для молодых людей, нейротипичных и нейроотличных, которая дала бы им возможность познакомиться и пообщаться с местными современными художниками, попробовать работу в разных медиумах в мастерской Музея и получить рекомендации и профессиональную поддержку их собственного творчества. Мы надеемся, что программа создаст пространство для формирования новых сообществ и связей среди молодых людей и художников.
Какая на ваш взгляд самая главная идея вашей лекции на конференции «Музей ощущений»?
Своей главной целью я вижу представить программу своего проекта профессиональному сообществу и обсудить его потенциальные возможности, а также соотнести его с опытом коллег и выделить несколько универсальных и доступных методов, которые бы способствовали трансформации музейной среды в сторону её большей открытости для нейроотличных людей.
Рахат Орозова,
аналитик по инвалидности в Программе развития Организации Объединенных Наций (ПРООН)
в Кыргызстане
Почему необходимо развивать репрезентацию инвалидности в СМИ?
С одной стороны, медиа – это мощный инструмент воздействия на общество, влияющий на формирование представлений людей о явлениях, с которыми мы встречаемся в повседневной жизни. С другой стороны, в нём как в зеркале отражается состояние современного общества. А оно разнообразно и состоит из людей, представляющих разные группы, объединённые по признаку расы, возраста, гендера, языковой, этнической, религиозной принадлежности, и инвалидности. Люди с инвалидностью являются неотъемлемой частью общества, по разным оценкам они составляют около 16–18% от всего населения. Репрезентация людей с инвалидностью в медиа – это отображение естественного опыта человечества и его разнообразия. Общество повышает свою осведомлённость об инвалидности, разрушаются негативные стереотипы о ней. У самих людей с инвалидностью и их окружения повышается самооценка, потому что они видят, что таким же опытом обладают многие люди, они не одиноки. Всё это в совокупности способствует развитию инклюзивной культуры, открытого общества и доступной среды.
Как вы считаете, что нужно сделать, чтобы тема инвалидности освещалась в СМИ безоценочно и более информативно?
При освещении инвалидности в медиа нужно использовать несколько важных принципов. Первый принцип — «Ничего о нас без нас!», означает предоставление возможности самим людям с инвалидностью выражать своё мнение и представлять свой уникальный опыт, участвовать в создании материалов (не только в качестве респондентов, интервьюируемых, героев медиа материалов), но и самим писать сценарии, снимать видео, публиковать книги, брать интервью, распространять свои медиа ресурсы и т. д. Второй принцип заключается в создании достоверного образа людей с инвалидностью, избегая медикалистского, благотворительного или традиционного подходов. Третий принцип — представлять в медиа разнообразие субкультур инвалидности, включая людей с разным опытом психосоциальной, интеллектуальной, физической, сенсорной или комплексной инвалидности. Четвёртый принцип — это устранение негативных стереотипов, мифов и установок по отношению к инвалидности, препятствующих участию и включению людей с инвалидностью в жизнь общества. И, наконец, пятый принцип, над которым мы в настоящее время активно работаем, — это использование корректного языка в области инвалидности, основанного на уважении и признании достоинства людей с инвалидностью.
С чего нужно начать, чтобы начать развивать это направление в своём медиа?
С тесного партнёрства с организациями людей с инвалидностью, выражения голоса самих людей с инвалидностью. Они обладают огромным потенциалом, представляют много идей, соответствующих принципам, о которых я сказала ранее, расширяют наше понимание инвалидности, предлагают разнообразие форм и возможностей использования разных медиа ресурсов.
Какие документы ПРООН существуют для повышения осведомлённости медиа работников?
В прошлом году совместно с сообществом людей с инвалидностью ПРООН в Кыргызстане мы создали два материала на трёх языках (английском, кыргызском и русском): глоссарий терминов в области инвалидности и руководство для журналистов «Инвалидность в медиа». В настоящее время мы работаем над адаптированными версиями этих публикаций. Они появятся в формате Easy to Read, аудиоверсии и в электронном формате шрифта Брайля (Duxbury).
Какая на ваш взгляд самая главная идея вашей лекции на конференции «Музей ощущений»?
Я хочу убедить аудиторию в том, что книги, представляющие опыт инвалидности, — мощный и действенный инструмент формирования представлений детей об инвалидности, эффективно способствующий развитию инклюзивной культуры.
