4 февраля ежегодно отмечается Всемирный день борьбы против рака, цель которого повысить осведомленность населения об онкологических заболеваниях, о том, как распознать первые симптомы и успеть обратиться к врачу. Рак до сих пор остается достаточно табуированной темой в обществе, в основном это связано с дезинформацией и ошибочным мнением, что рак неизлечим. Сегодня мы решили приподнять завесу и вместе с сооснователем инклюзивной организации Everland Еленой Мартыновой, а также профессором РАН, д.м.н., президентом Российского общества специалистов по опухолям головы и шеи Мудуновым Али Мурадовичем посмотреть на заболевание с новой стороны и понять, почему рак не нужно бояться.
Бразильский художник Вик Мунис и постдокторант Массачусетского технологического института Тал Данино стали использовать раковые клетки и бактерии для создания удивительных произведений искусства, как бы желая победить ужас болезни и убедить, что искусство побеждает страх.
Елена Мартынова, сооснователь Everland

Чем занимается команда Everland?
Мы занимаемся интеграцией людей с инвалидностью в экономику и работаем как социальное предпринимательство, когда через рыночные инструменты решается сложная социальная задача. Мы создаем рабочие места для людей с инвалидностью и развиваем проекты, продвигающие инклюзию в обществе.
Everland существует с 2016 года. Наши продукты эффективно работают, классно упакованы, но созданы руками специалистов с разными видами инвалидности, которые участвуют в принятии сложных и важных решений на глобальном уровне. То, что мы делаем, получает достаточно высокую оценку у международного сообщества. Например, мы бесплатно обучаем незрячих детей использовать компьютер и телефон. Мы создаем программы, которые связаны с развенчанием мифов и стереотипов, обучаем команды взаимодействовать с сотрудниками с инвалидностью и делаем инклюзию нормой в крупнейших компаниях страны.
Один из самых важных проектов для нас – информационный сервис поддержки людей с инвалидностью «Онконавигатор», который рассказывает о том, как помочь людям с онкологическими заболеваниями, ведь сегодня онкология – это одна из ключевых причин инвалидизации людей в нашей стране.
Как пришла идея создании проекта «Онконавигатор»?
«Онконавигатор» родился из моего личного запроса. Моему мужу Алексею Шавраеву диагностировали 4 стадию рака гортани. Сначала ему даже удалось справиться с заболеванием без ее удаления, но потом случился рецидив, и операция была необходима.
Мы поняли, что можем поддержать других пациентов, которые проходят похожее лечение и договорись с врачом Али Мурадовичем о том, чтобы вместе с ним создать пациентское руководство или гайдлайн, где бы мы рассказали, почему возникает заболевание, через что проходит человек, когда сталкивается с ним, какие симптомы бывают и т. д. Так, мы сделали первую дорожную карту.
Пациентский гайдлайн – это очень распространенный инструмент во всем мире. Сегодня пациент становится «партнером» в лечении заболевания, так как ему обязательно сообщают о диагнозе. Именно поэтому человеку нужна информация. Например, многие люди боятся удаления гортани, так как не знают, останется ли у них голос, и отказываются от операции.
Мы решили, что на нашем ресурсе мы могли бы рассказать подробнее о раке гортани с привлечением медиков, поделиться рекомендациями от наркологов о том, как бросить курить, включить контент от психологов, реабилитологов, химиотерапевтов и других специалистов. Первую дорожную карту посмотрело более 60 тыс. человек в течение первого месяца, это очень много для данной локализации рака, это были русскоязычные люди из разных стран, и мы поняли, что у нас получилось сделать классный инструмент. Дорожной картой пользовались не только пациенты, но и врачи, с которых ресурс снимал большую часть разъяснительной работы, а также позволял ознакомиться с новой информацией от ведущих онкологов. Подтвердив гипотезу по эффективности проекта, мы стали делать следующую карту. Сегодня «Онконавигатор» состоит из 40 дорожных карт по разным локализациям рака и представляет собой массив пациентского контента — он закрывает более 90% локализаций рака.

Сколько человек работает над проектом?
Над проектом работает больше 150 человек. Это врачи, контент специалисты, дизайнеры, монтажеры, фотографы, веб-разработчики, представители smm и другие. Работа заняла у нас несколько лет, и она до сих пор продолжается, увеличиваются рабочие места для людей с инвалидностью. Однажды для работы была привлечена полностью парализованная девушка, она брала интервью у ведущих врачей.
Как человек, оказавшийся в сложной ситуации, может узнать о проекте?
Во-первых, человек может просто погуглить. Например, он создает запрос «как жить после удаления гортани» или «что такое нейтропения при раке груди». Задача ресурса – дать инструмент пациенту и его близким, а не просто рассказать о раке. Конечно, человеку, который не сталкивался с онкологией, читать такой объем информации сложно, это тяжелый контент. Но для пациентов, которые ищут конкретный запрос, этот проект жизненно важен. У нас также есть социальные сети, Телеграм-канал, мы делаем публикации в СМИ и стараемся много рассказывать о ресурсе, чтобы дойти до нашей целевой аудитории – пациентов.
С какими разделами сайта Вы бы посоветовали ознакомиться человеку, который только недавно столкнулся с темой рака?
Мы надеемся, что скоро у нас появится раздел, который будет содержать в себе информацию об онкопросвещении и профилактике рака. Это отдельная важная тема. На данный момент мы были сосредоточены на создании помощи для тех, кто болеет, а заболел человек не раком в целом, а конкретным заболеванием. Сейчас раздела, рекомендованного для всех, пока нет, но мы над этим работаем. На первом этапе нам нужно было добраться до тех, кому очень плохо в моменте, кто не знает, что им делать и как лечиться.

В рамках проекта есть еще один ресурс – «1000 и 1 вопрос об онкологии». Что это такое?
«1000 и 1 вопрос об онкологии» – это бесплатный ресурс, который появился благодаря нашим врачам. После создания «Онконавигатора» вокруг нас сформировался круг очень хороших, неравнодушных и классных специалистов, и они пришли с предложением. Иногда человеку очень сложно сориентироваться и понять, кто ему нужен на конкретном этапе — химиотерапевт или хирург. Человек испуган и не понимает, что делать дальше. Так, родился проект «1000 и 1 вопрос об онкологии», который позволяет пациенту спросить то, что его волнует, получить консультацию или приехать на лечение. Человек из любого региона России может бесплатно отправить запрос, который обработает наш администратор. Иногда наши врачи связываются с врачами в регионах и помогают выбрать правильную тактику лечения, а иногда даже приезжают.
Почему вы считаете, что о раке говорить нужно и важно?
Рак – достаточно табуированная тема. Даже когда я сама думала, что такое лечение рака и что такое химиотерапия, у меня в голове возникал образ человека из Чернобыльской зоны, который едет куда-то в скафандре, там что-то ужасное с ним происходит, и он не возвращается. Это какой-то абсолютный апокалипсис. Но сегодня, после приобретенного мною опыта, я поняла, что благодаря прогрессу медицины, человечеству стали доступны классные методы лечения, которые позволяют людям даже на 4 стадии жить очень долго или уйти в ремиссию, проводить лечение без сложных операций и сохранить качество жизни. Безусловно пока мы не изобрели инструменты полной минимизации онкологии, но существует ряд способов, которые могут уменьшить риск возникновения рака, например, вакцинация от вируса папилломы человека, которая по оценкам многих стран поможет на 90% снизить риски развития рака шейки матки. Также очень сильно влияют вредные привычки. Когда люди курят, и говорят, что это не влияет, я хочу с ними подраться, потому что для меня не сопоставимы удовольствие, полученное от выкуренной сигареты, и риски для жизни человека и его семьи, ведь наша жизнь – это не только ответственность перед самим собой, но и перед нашими любимыми людьми.
Все мы стремимся к тому, чтобы быть счастливыми. В нашем общество есть мнение о том, что лучше не пойти на обследование, чтобы ничего плохого не нашли. В ряде стран удалось побороть такое отношение. Нужно всегда помнить, что на 1 и 2 стадиях рак можно вылечить. Один из наших профессоров даже любит говорить, что «рак излечивается проще, чем насморк». Поэтому бережное отношение к своему жизненному ресурсу – это очень важно.
Людям, находящимся в процессе лечения, которые только что узнали про диагноз, очень плохо, они дезориентированы и не понимают, как быть, потому что разнообразие вариантов того, что с ними может произойти действительно пугает.

В чем social impact «Онконавигатора»?
У проекта есть много разных социальных эффектов. Один из самых важных – это повышение информированности пациентов и их родных о том, как выстраивать процесс лечения. Игнорировать информированность преступно. Если человек не будет знать, что ему делать, затягивать свое лечение или выбирать неверную тактику, то мы не сможем добиться качественных результатов для его выздоровления. Второй импакт эффект выражается в том, что проект стал инструментом помощи врачам для более эффективного взаимодействия с пациентами.
«Онконавигатор» создает рабочие места для людей с абсолютно разными видами инвалидности. Контент проекта доступен людям незрячим или с инвалидностью по слуху. Все эти люди тоже болеют раком, но они находятся еще в более уязвимой ситуации, так как пока существует мало ресурсов, которые ориентируются на эту целевую аудиторию.
Следующий импакт эффект – это разговор с обществом – мы работаем с журналистами, делаем фото контент, и таким образом, ломаем барьеры и страхи онко темы. Например, мы делали фотографии из операционных, чтобы люди увидели, как проходит химиотерапия. И еще один неочевидный эффект, но очень важный для нас – это интеграция людей с инвалидностью в рынок труда. Мы делаем контент о том, как выстроить рабочий процесс, как взаимодействовать внутри команды. Угроза рака есть у всех, но если человек заболевает, он не должен переходить в статус только пациента, он продолжает работать. Мы видим по нашей команде, насколько это важно. Человек должен сохранять качество своей жизни при любых ситуациях.
Мудунов Али Мурадович, профессор РАН, д.м.н., президент Российского общества специалистов по опухолям головы и шеи

Что такое онконастороженность?
Я считаю, что этот термин не очень удачный, потому что он может насторожить или напугать, но тем не менее он очень точный.
Есть две категории людей, которые сталкиваются с онкологическими заболеваниями, это врачи и пациенты. И в одной, и в другой группе существует это понятие. Если мы говорим о пациентах, о врачах или об обычных людях, то онконастороженность – это то, что заставляет человека задуматься об онкологическом заболевании при появлении первых симптомов.
Бывает так, что у человека появляются какие-то специфические симптомы, например, кровь при кашле в мокроте, или кровянистое выделение из носа, или изменился голос, или появилась боль, которая не проходит долгое время и т. д. Человек годами или месяцами ходит с проблемой, не обращается к врачу, отгоняет от себя эту мысль. Это очень частое явление. Почему так происходит? Есть несколько причин: психологические, в том числе так называемый когнитивный диссонанс, когда человек выставляет в себе защитный барьер, ведь с ним не может случиться ничего плохого; социальные, когда человек говорит себе «нет, не сейчас, у меня много важных проблем». Существует также предубеждение, что раз уже дошло до какого-то серьезного заболевания, то лечиться не за чем.
Это комплексная проблема, с которой можно бороться разными способами, в том числе и через онкопросвещение, но все также зависит от воспитания, необходимо знакомить людей с проблемой, говорить об эффективных способах борьбы с этим заболеванием.
Онконастороженность среди врачей – это тоже проблема. Врачи общего профиля нередко пропускают ранние стадии онкологии или предопухолевые заболевания. Они думают, что это, например, не рак, а какой-то воспалительный процесс, на лечение которого они тратят месяцы, а иногда и годы, пропуская возможность помочь пациенту.

Как человеку, переживающему за свое здоровье и понимающему, что это может быть предвестник рака, обратиться к правильному специалисту, чтобы не пропустить заболевание?
Как только у человека появилась мысль, что у него может быть онкологическое заболевание, ему не надо никуда идти, ему нужно просто открыть компьютер, войти в интернет и задать вопрос, при каком состоянии бывают определенные симптомы. Понятно, что обычный человек — это не врач, и ему попадется много информации на разную тему. Но, тем не менее, информация по онкологическим заболеваниям сейчас очень структурирована. Любой человек сможет найти для себя объяснение тому состоянию, которое с ним возникает. Он должен собрать первичную информацию, что с ним происходит и куда бы ему можно было бы обратиться.
На втором этапе он должен пойти к врачу. Здесь возникает вопрос, к какому врачу идти – сразу к онкологу? Все зависит от выраженности симптомов. Если это небольшие симптомы, которые не сильно беспокоят пациента, то можно пойти на прием к обычному врачу..
Если у человека выраженные патогномоничные симптомы не проходят больше, чем месяц, например, длительное кровотечение, то нужно идти сразу в онкологическую клинику.
Если твои близкие болели раком, шанс заболеваемости растет?
Существует статистика по наследственным формам рака. Их всего порядка 15 % от всех онкологических заболеваний. Соответственно, это не такое частое явление. В большинстве случаев рак – это не наследственное заболевание, а результат определенной цепочки событий, которые происходят с человеком на протяжении даже не 2−3 месяцев, а нескольких лет.
Есть наследственная предрасположенность к развитию рака, а не наследственный рак как таковой. Но в любом случае, как только человек сталкивается с онкологическим заболеванием, он все равно попадает в сферу внимания онколога-специалиста, который поможет разобраться пациенту, имеет ли наследственное значение в развитии его рака или нет, и как сделать так, чтобы эта предрасположенность не передалась в следующем поколении. Даже в сложных случаях благодаря достижениям современной медицины можно эффективно профилактировать наследственную форму рака.
Существует угроза риска развития рака из-за воздействия вредных привычек или вредных факторов внешней среды. Особенно это касается различных производственных факторов. Сегодня самым главным вредным фактором в развитии рака и злокачественных заболеваний является курение. Миллиарды людей в мире курят. То, что продукты курения табака — канцерогены, это доказанный факт. При их длительном воздействии на организм развивается рак. Не у всех 100% курящих людей есть рак, потому что степень физиологической защиты у людей разная, точно так же, как и степень защиты от инфекционных заболеваний. Не все же люди, например, попавшие в холодную воду, заболевают пневмонией. Противоопухолевый иммунный ответ у кого-то более сильный, у кого-то менее.
Сегодня в мире активно проводится борьба с курением. Особенно это касается курения в общественных местах, ведь существует и пассивное курение, которое также опасно в плане развития рака, как и курение самим человеком.
Есть и другие этиологические факторы, которые важно знать и профилактировать. Каждый человек может проводить комплекс мероприятий, направленных на первичную профилактику рака, но в большей степени это сводится к государственным усилиям.

Расскажите, пожалуйста, об интересном случае, связанным с наследственностью в раке.
Одна из форм наследственного рака – BRCA, то есть ассоциированный рак женских репродуктивных органов – рак яичников и рак молочных желез. При нем у человека имеется наследственно определенная мутация в гене DRCA, при которой с очень высокой степенью вероятности в женщине в течение жизни развивается рак либо яичников, либо молочных желез. Например, с этим столкнулась в свое время такая известная американская актриса, как Анджелина Джоли.
Обычно в этих случаях для профилактики развития рака выполняется мастэктомия, то есть удаление тканей молочных желез и яичников. Это наследственное заболевание, и риск заболеть у потомства такой женщины очень высокий.
У нас есть клиника репродуктивных технологий. К нам попала девушка с раком молочной железы, ее удалось вылечить, но она хотела иметь своего ребенка. У нее забрали донорские яйцеклетки, и дальше встал вопрос о получении здорового эмбриона, который не был бы носителем мутантного типа гена. На этапе анализа генетического материала, удалось обнаружить эмбрион, который не являлся носителем этого гена, и у этой женщины родилась здоровая девочка, на которой, прервалась цепочка передачи наследственного заболевания.
Как подготовить себя к возможности рецидива? Почему его не стоит боятся?
Риск рецидива существует всегда, независимо от стадии заболевания, но с разной степенью вероятности. Чем больше стадия заболевания, тем выше риск развития рецидива. Практический совет для пациента — не зацикливаться на этом. Это больше информация даже для врача в плане того, что нужно тщательно наблюдать, мониторить состояние пациента, который прошел лечение. Сегодня есть очень серьезные методики диагностики микроскопического рецидива.
Чем меньше рецидив, чем меньше опухоль, тем легче ее вылечить. У наших пациентов есть возможность диагностики рецидива на этапе буквально нескольких сотен клеток. Соответственно, очень важно, на каком этапе диагностируется рецидив у человека.
Существуют такие методики воздействия на опухоли, которые приводят к практически стопроцентному излечению. Поэтому рецидив – это скорее проблема диагностики и правильный набор диагностических процедур.

Рак — это самая страшная болезнь, с которой может столкнуться человек?
Нет, конечно, это не самая страшная болезнь. Гораздо страшнее — это инфекционные заболевания. Например, вирус Эбола или лихорадки, с которыми мы не так сильно сталкиваемся в жизни, но их очаги развития есть, например, в Центральной Африке и в Южной Америке. При таких инфекционных заболеваниях у человека в разы меньше шансов выжить, чем при диагностировании онкологического заболевания. Скорее всего в будущем основные проблемы человечества будут связаны с инфекционными заболеваниями, нежели с онкологическими.
Однако сегодня смертность от онкологических заболеваний занимает как минимум второе место в мире, а в развитых странах она уже вышла на первое место. Поэтому в настоящее время, это основная угроза, Но, скорее всего, в ближайшем будущем смертность от онкологических заболеваний будет падать с развитием технологий и появлением еще более новых лекарств.