Сегодня самоадвокация помогает людям с инвалидностью не просто понимать свои права, но и формулировать собственные потребности и делиться ими с окружающими.
В рамках Лаборатории, участники собирались раз в неделю: пробовали творческие практики, слушали лекции, обсуждали личный опыт и искали способы, как донести свои потребности другим. На встречах присутствовали профессионалы — юристы, психологи, художники с инвалидностью и без — которые помогали разбираться в правах и возможностях, а главное — чувствовать поддержку и уверенность в собственном голосе. Площадку для лаборатории предоставили «Нормальное место» и благотворительная организация «Перспективы».
Мы поговорили с Дари Романенко, автором идеи и куратором Лаборатории совместно с Юлией Поцелуевой, о том, как рождалась эта идея и чем она стала для участников.
Обо мне и моем опыте
Меня зовут Дари, я куратор социально-культурных проектов с фокусом на инклюзию.
Я исследую разные опыты людей, соединяю контексты и создаю из этого «инопланетного симбиоза» — событие или мероприятие, где каждый может найти себя.
Моя работа строится на инклюзивных практиках. Но инклюзия для меня — это не только про физическую доступность. Это про социальную и коммуникативную включенность каждого человека, про уверенность, поддержку, уважение и комфорт. Я верю в силу открытого диалога, в пространство для разных взглядов и в поиск точек соприкосновения.
В работе мне важно углубляться в разные сферы и переосмыслять привычные форматы. Я часто сталкиваюсь с иллюзиями — теми, что окружают инклюзию, и теми, что встроены в повседневную жизнь. Через обсуждения и разные практики я стараюсь показать: инклюзия — это не ограничение, а новый уровень свободы. Для меня инклюзия — как лес, где все разные, но каждый важен.
Источник: личный архив
Моя история — зеркало системы
Если говорить о развитии этого направления лично для меня, то все довольно очевидно. Я человек с инвалидностью, я родилась с диагнозом ДЦП. Моя инвалидность невидима для окружающих — и именно это часто становится источником сложностей.
Когда я родилась, не существовало самого понятия «инклюзия». Была «сегрегация» или «интеграция». Например, мои детские новогодние елки были отдельно — «для таких детей».
С детства я видела, сколько стереотипов живёт в головах людей. Они редко совпадали с реальностью. Даже само слово «инвалид» — тогда оно звучало повсюду, сейчас тоже используется. Или «человек с ограниченными возможностями» — но это ведь не так. У всех нас есть ограничения, потому что мы люди.
Мне близко выражение:
«У нас могут быть ограниченные возможности, но безграничные намерения».
С самого детства я понимала: хочу изменить представления об инвалидности и о людях с инвалидностью.
Мне важно показать:
• инвалидность — это не страшно,
• это не «грязное» или «стыдное» слово,
• оно не должно пугать и отталкивать.
Это просто слово, описывающее реальность. Такую же обыкновенную, как у всех.
С годами я пришла к тому, что в процессе работы — на лекциях, тренингах или в личных разговорах — могу открыто говорить о своей инвалидности. И тогда у людей будто уходит страх. Они начинают с большим интересом думать о том, как улучшить свои услуги, адаптировать среду, сделать что-то комфортное для всех. Не из страха — а из желания.
И тогда маленькие шаги становятся значимыми. Они перестают пугать. И приятно видеть, как стереотипы ломаются и превращаются во что-то новое, живое и уникальное.
Источник: личный архив
Как Вы могли бы описать то, чем сейчас занимаетесь?
Иногда, рассказывая о своей работе, я ловлю себя на мысли: как же это сложно описать словами.
Не потому, что сама деятельность непонятна, а потому что слова, которыми я ее объясняю, уже требуют расшифровки.
Вот, например:
• Инклюзия — что это вообще, как это меня касается и что именно в нее входит?
• Партиципаторность — что это за культура участия и соучастия?
И чем глубже мы погружаемся в тему, тем больше «специальных» терминов всплывает — еще не ставших привычными, обыденными, просто знакомыми. Сложность заключается в том, что это пока не стало частью повседневного языка.
Объяснять, пока не станет естественным.
Каждый раз, говоря «инклюзивный спектакль» или «инклюзивное мероприятие», мы словно ставим метку — заранее оговариваем: «Здесь есть что-то особенное».
Но что на самом деле стоит за этими словами?
• Доступная среда — это не только пандусы (физическая доступность), но и свобода участия.
• Френдли-контекст — пространство, где каждый чувствует: «Это и для меня».
Главный парадокс в том, что суть этих проектов — они открыты для всех, они про каждого, про естественность и про искусство быть собой.
Пока же они остаются чем-то, что нужно:
• специально обозначать,
• подробно расшифровывать,
• доказывать.
Я говорила о языке. Сейчас мы будто на этапе, когда медленно пересобираем язык, на котором общество говорит о равенстве, уважении, открытом и честном диалоге, о видимости. Язык, в котором каждый говорит сам за себя, от себя. И который понятен всем.
Каждое объяснение — это кирпичик в фундаменте нового понимания, новый слой смысла.
Человеку с инвалидностью нужна особая поддержка? На самом деле она нужна нам всем — каждому, и всегда разная, в зависимости от обстоятельств и ситуации: физическая, визуальная, информационная или любая другая. Их много.
Сегодня мы еще в том времени, когда:
• доступность приходится аргументировать,
• инклюзию — разъяснять,
• открытость — обосновывать.
Источник: личный архив
Как появилась идея создать такую лабораторию, где самоадвокация сочетается с поддержкой и обменом опытом?
История Лаборатории самоадвокации людей с инвалидностью — очень интересная. Она родилась спонтанно, буквально из потока мыслей в одну секунду.
Как это было?
Мне позвонила коллега и близкая подруга (в итоге мы стали со-кураторами проекта). Она сказала:
— Я помню, у тебя была какая-то идея для проекта. Расскажи подробнее!
А у меня в голове — полный хаос. Я начинаю объяснять:
— Да, в общем, есть мысли, но я их еще не собирала, не структурировала.
И тогда она ответила:
— Давай вместе набросаем! Пусть у идеи будет шанс стать проектом.
Так, из разговора о моих идеях и ценностях, которые я часто внедряю в проекты (и которые разделяет Юля — сокуратор), и появилась Лаборатория.
Источник: личный архив. На фото Юлия Поцелуева, сокуратор проекта
Какие ценности лежали в основе?
Прежде всего — принцип
«Ничего о нас без нас».
Когда человек с инвалидностью говорит сам за себя: о своих желаниях, потребностях, комфорте. Когда он — автор своей жизни. Это про знание своих прав и умение говорить о них. Про способность определять свои границы и возможности, и отстаивать их.
Мы долго искали слово, которое бы отражало эту идею, и пришли к термину «самоадвокация».
В России он почти неизвестен, тем более в практическом использовании. Но именно это слово идеально описало то, что мы хотели выразить: право на голос, уверенность, осознанность, знание и умение.
Уже через два часа после разговора у меня на бумаге было черновое идейно-тематическое обоснование проекта. Формата еще не было, названия «лаборатория» тоже. Были только блоки, смыслы и ценности.
Но было сразу понятно: это должен быть цикл встреч для закрытой группы, которую мы соберем через открытый опен-колл. Там будут творческие форматы, лекции, практики.
Это был первый шаг — когда поток слов превратился во что-то настоящее.
Как мы пришли к формату
Мы поняли, что это должна быть не серия разовых мероприятий, а длительный проект — закрытая группа, которая проходит целый цикл вместе.
Лаборатория стала пространством, где мы исследовали термин «самоадвокация» и через разные практики обсуждали трудности и вызовы, с которыми сталкиваемся. Иногда мы находили решения, иногда — нет, но сам процесс был важен.
В этой группе родилось доверие и сила. Появились личные и коллективные манифесты.
Было много сокровенного. Каждый вытаскивал изнутри то, что могло пугать, но в процессе работы все постепенно раскрывались и делились самым важным. Это имело реальную ценность.
Источник: личный архив
Почему сегодня особенно важно говорить о самоадвокации и делать это в формате живых встреч?
Самоадвокация — это самостоятельность и сила своего решения.
В обществе есть множество шаблонов и «правил жизни», но мы все разные, и готовые формулы подходят не для всех. Важно разрушать стереотипы и создавать собственные пути. Только мы сами можем отстоять свои границы и ценности, рассказать о своем комфорте и потребностях. Самоадвокация — это навык, который нельзя делегировать.
Живые встречи — это реальное сообщество поддержки.
Они создают пространство, где можно не только говорить, но и быть услышанным — без фильтров и маскинга.
Говорить о самоадвокации в реальном мире — значит напоминать себе и другим, что твой голос и твой опыт имеют значение. Опыт каждого ценен. Это про важность открытого общества и пространства, где не осуждают.
Как вы помогаете участникам начать обозначать свои потребности и говорить о них вслух?
Лаборатория проходит в «Нормальном месте». Что делает это пространство подходящим для таких встреч? Как происходит обмен опытом между участниками?
Почему именно так?
Безопасное пространство. В «Нормальном месте» можно делиться самым сокровенным — даже тем, что обычно кажется пугающим. Здесь можно говорить о внутренних переживаниях, с которыми сталкиваешься один на один, и быть уверенным, что тебя поймут и выслушают.
Мы не одни. В группе становится очевидно: у нас гораздо больше общего, чем кажется. Ты видишь, что другие тоже проходили через похожие ситуации. И значит, тебя действительно могут понять.
Поддержка. Здесь слушают, принимают и помогают найти собственные ответы.
Мы приглашали разных экспертов, спикеров и специалистов — как с инвалидностью, так и без. Но главное — это был обмен опытом между самими участниками.
Каждая встреча — это:
• Искренность, без страха быть непонятым.
• Общие темы, которые редко обсуждают «в открытую».
• Поиск новых решений — не из учебников и правил, придуманных «обществом», а из реальных историй друг друга.
Обмен опытом становится возможностью найти не только решение, но и поддержку. В этом процессе каждый слышит: «Ты не один. Ты сильный. Ты важен. Ты все сможешь. Ты ценный. С тобой все в порядке».
Источник: личный архив.
Как мы учились говорить
Лаборатория оказалась больше, чем просто встречи. Она стала пространством, где можно было не молчать. Эксперты, опытные самоадвокаты и специалисты помогали не только делиться, но и разбираться: что такое самоадвокация, как понять свои границы, желания, чувства и как о них говорить. Как быть видимым и заявлять о себе.
Мы начали с малого: с упражнений на сонастройку, умение слышать себя и других, замечать детали, находить общий язык.
Учились формулировать даже самые сложные потребности: не «мне бы помогло…», а «мне необходимо»; не «если можно…», а «для меня важно». Слово становилось опорой.
Источник: личный архив. На фото Виталий Дивенцов, художник и приглашенный эксперт
С какими запросами приходят участники?
Многие участники приходили с одним ключевым вопросом:
«Как сказать о том, что мне нужно? Как объяснить другим, что для меня важно, и чтобы это услышали, учли, отнеслись нормально?»
Кто-то боялся показаться «неудобным» для общества. Кто-то привык к мысли, что его просьбы все равно не решат проблему. А кто-то просто не находил слов.
Звучало много личных примеров. Например, человек просит: «Пожалуйста, не звоните, пишите в сообщениях», — а его просьбу игнорируют или не воспринимают всерьез.
В Лабораторию приходили разные эксперты — юристы, психологи, художники, опытные самоадвокаты (люди с инвалидностью, нейроотличием) и специалисты без инвалидности. Каждый раскрывал тему самоадвокации с новой стороны:
• юрист объяснял, как закрепить свои права документально;
• психолог помогал различать собственные желания и границы;
• самоадвокаты делились личными историями и показывали, как это работает на практике.
Это давало не только знания, но и язык — чтобы говорить о себе четко и уверенно.
Мы разбирали, что за принципом «Ничего о нас без нас» стоит ценность собственного голоса («Мое мнение также важно»).
Почему это было важно?
Потому что каждый нашел что-то значимое именно для себя и унёс этот опыт дальше — в жизнь, в работу, в новые знания.
Каждая такая история — это еще один человек, который перестал быть «невидимым». Который теперь может яснее и увереннее говорить о своих правах и желаниях.
